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Capítulo 1 Ostomías y pacientes portadores de una ostomía. #LibroBlancoDeLaOstomía

En este primer capítulo, intentaremos realizar una aproximación a la magnitud y situación de las ostomías en España. En primer lugar, es imprescindible conocer que datos hemos podido recopilar sobre la patología base y diagnósticos más prevalentes que llevan a la instauración de una ostomía, para analizar posteriormente el perfil de los pacientes ostomizados y algunos aspectos relacionados con las ostomías.

1.1 Aproximación epidemiológica a las patologías que llevan a la instauración
de una ostomía y procedimientos quirúrgicos.
1.1.1. Patologías.
1.1.2. Enfermedad inflamatoria intestinal
1.1.3. Procedimientos quirúrgicos.
1.2. Sistemas de detección precoz del cáncer colorrectal. Screening de pacientes.
1.3. Ostomías en pediatría.
1.4. Pacientes ostomizados.
1.4.1. Registro de pacientes.
1.4.2. Tipo de ostomías.
1.4.3. Marcaje del estoma.
1.4.4. Irrigación.
1.4.5. Asociaciones de Pacientes.
1.5. Líneas estratégicas para el análisis de las ostomías y el paciente ostomizado.

1.1. Aproximación epidemiológica a las patologías que llevan a la instauración de una ostomía y procedimientos quirúrgicos

1.1.1. Patologías

Es preciso recordar que existen diferentes tipos de estomas, principalmente digestivos, respiratorios y urinarios, siendo las ostomías digestivas más frecuentes y dentro de ellas, las de eliminación.

Las patologías que pueden conllevar la instauración de una ostomía en el adulto, dependiendo de si es una cirugía programada o una cirugía de urgencia, son(1):

• Cirugía programada
• Cáncer rectal.
• Cáncer de colon.
• Cáncer colorrectal.
• Cáncer de ano.
• Condilomas orales.
• Protección de anastomosis colónicas y rectales.
• Incontinencias fecales severas.
• Cáncer de vejiga.
• Microvejiga que afecta a la calidad de vida.
• Fístulas urinarias recidivantes.
• Cistitis que no responden a tratamiento.
• Incontinencias urinarias severas.
• Fístulas entero-cutáneas.
• Fístulas recto-vaginales.
• Fístulas recto-vesicales.
• Enfermedades inflamatorias resistentes al tratamiento médico.
• Estreñimiento severo.
• Fístulas perianales.
• Poliposis familiar.
• Cirugía de urgencia.
• Dehiscencia de suturas quirúrgicas.
• Diverticulitis complicadas.
• Neoplasia colon/recto perforada.
• Gangrena de Fournier.
• Perforación iatrogénica.
• Cuerpo extraño.
• Isquemia intestinal.
• Traumatismos perineales graves.
• Cáncer de ovario.
• Traumatismos abdominales.

A través de los resultados obtenidos en el “Estudio Impacto” (Anexo 1) realizado por el grupo C.O.F., se observó que las etiologías predominantes fueron: cáncer (69,5%), enfermedad de Crohn (8,1%), diverticulitis (7,2%), colitis ulcerosa (3 %) y otras enfermedades (12%).

En cualquier caso, la patología más frecuente que lleva a la instauración de una ostomía es el cáncer colorrectal. De igual forma, el mayor porcentaje de ostomías se realizan por motivos oncológicos.

El cáncer colorrectal es la patología más frecuente que lleva a la instauración de una ostomía

En el año 2012, la cifra estimada de incidencia del cáncer colorrectal (CCR) en España fue de 32.240 casos nuevos y los fallecidos por esta causa 15.604, lo que implica más de 600 nuevos diagnósticos y 300 fallecidos a la semana. Estas cifras de mortalidad por CCR son muy superiores a los datos de fallecimiento por sida y por accidentes de tráfico. Las cifras más elevadas de mortalidad por CCR se observaron en Asturias, Galicia y País Vasco.

Según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica en el año 2017, el cáncer colorrectal presenta tasas de 16,1 y de 9,3/100.000 en varones y mujeres respectivamente, habiendo experimentado un descenso del 5,3% y del 6,7% desde el 2012. En este año se estimaba una incidencia de 20.621 casos en hombres y 13.711 en el caso de las mujeres. En el año 2016, se estima que provocó 15.802 muertes, siendo el segundo tipo de cáncer con mayor número de fallecidos tras el cáncer de pulmón.

Según la Asociación Española Contra el Cáncer3, el cáncer de colon es el tumor maligno de mayor incidencia en España, con 41.441 nuevos casos cada año, afectando a 1 de cada 20 hombres y a 1 de cada 30 mujeres antes de cumplir los 74 años.

Las cifras más elevadas de mortalidad por CCR se observaron en Asturias, Galicia y País Vasco

El cáncer de colon es el tumor maligno de mayor incidencia en España

En pediatría, las patologías que pueden precisar la realización de una os-tomía suelen ser congénitas u oncológicas. Las patologías que pueden de-rivar a una ostomía son 4,5,6,7,8:

• Malformaciones ano-rectales.
• Enterocolitis necrotizante neonatal.
• Enfermedad de Hirschsprung.
• Íleo mecomial.
• Malformaciones intestinales.
• Vólvulos intestinales.
• Atresia intestinal.
• Atresia esofágica.
• Atresia rectal.
• Ano imperforado.
• Enfermedad inflamatoria intestinal.
• Enfermedades genitourinarias.
• Síndrome del vientre de ciruela pasa.

Según el análisis realizado por el grupo C.O.F. en este estudio del Libro Blanco, se observan los siguientes datos:

Andalucía

En Almería, en un periodo referido entre el 2010 y el 2014, se intervinieron un total de 1.273 pacientes, de los cuales el 51% (644) corresponden a en-fermos de cáncer colorrectal (CCR), el 31% de las intervenciones (394) han sido por patología proctológica (simple o compleja), el 4,7% técnicas rela-cionadas con los estomas (hernias, cierre de colostomías e ileostomías) y el 3,6% intervenciones por enfermedad inflamatoria intestinal (EII). En Jaén, el 80,7% se corresponde con cáncer colorrectal, el 15,5% con enfermedad inflamatoria, el 7,4% con enfermedad de Crohn, el 4,4% con colitis ulcerosa y el 7,4% por otros motivos.

En Málaga, durante el año 2014 se realizaron un total de 166 ostomías nuevas de las cuales 131 correspondían a ostomías digestivas, 20 a osto-mías urológicas tipo Bricker y 15 a ostomías de otro tipo. Las patologías que llevaron a la realización de las ostomías fueron:

• 80, 9 % cáncer colorrectal.
• 11,4% enfermedades inflamatorias: colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, diverticulitis y poliposis familiar.

• 7,63 % otras: gangrena de Fournier, fístulas y úlceras.

De las ostomías infantiles:

• 90% enfermedad de Hirschsprung.
• 10% malformaciones anorrectales.

En cuanto a las ostomías urológicas, el 100% fueron realizadas por cáncer de vejiga con o sin afectación prostática.

El análisis realizado en Sevilla arroja los siguientes resultados:

En el Hospital Virgen del Rocío, en el año 2014 se realizaron un total de 362 ostomías, y la distribución de sus causas fueron:

• 43,9% cáncer de colon.
• 3,8% cáncer de ovarios.
• 1,6% cuadro de obstrucción.
• 6,9% peritonitis.
• 3% diverticulitis.
• 2% poliposis familiar.

Las EII se encuentran entre las patologías más frecuentes que llevan a la realización de una ostomía

• 6,35% enfermedad inflamatoria.
• 3,6% fístulas.
• 14,9% patología renal.
• 11% cáncer vesical.
• 2,5% causas congénitas.

 El 75,4% de los pacientes intervenidos por causa colorrectal presenta una patología oncológica

En el Hospital Virgen Macarena, durante el 2014 tuvieron los siguientes casos: cáncer de recto (54), cáncer de colon (40), dehiscencia de sutura (8) y enfermedades inflamatorias (6).

En Cataluña, con datos del año 2014, se estima que en patología colorrectal, el 75,4% de los pacientes intervenidos con patología colorrectal y a los cuales se les realiza un estoma de eliminación, pertenecen al grupo de Patología Colorrectal Oncológica y la distribución por patología más prevalente es:

• Carcinomatosis peritoneal: 5,2% del total de los pacientes con patología oncológica.
• Cáncer de colon: 19% del total de los pacientes con patología oncológica.
• Cáncer de recto: 75,8% del total de los pacientes con patología oncológica.
• El 24,5% de los pacientes intervenidos con patología colorrectal y a los cuales se les realiza un estoma de eliminación, pertenecen al grupo de Patología Colorrectal No Oncológica y la distribución más prevalente por patología es:

• Enfermedad inflamatoria intestinal (EII): 28% del total de los pacientes de este grupo, con la siguiente distribución: 14,6 % de pacientes con colitis ulcerosa. 13,3% de pacientes con enfermedad de Crohn.  Diverticulitis: 28% del total de los pacientes de este grupo.

• Reparación de fístula: 17,3% de los pacientes de este grupo. En al-gunos casos presentando gangrena de Fournier.
• Peritonitis: 9,3% de los pacientes de este grupo.
• Isquemia intestinal: 6,6% de los pacientes de este grupo.
• Traumas: 5,3% de los pacientes de este grupo.
• Cloaca vaginal: 2,6% de los pacientes de este grupo.
• Oclusión intestinal: 2,6 % de los pacientes de este grupo.
• Vólvulos: 1,3% de los pacientes de este grupo.

En patología urológica:

Referidas a aquellas que son susceptibles a la realización de un estoma de eliminación, no contabilizando otras derivaciones del sistema urinario.

• El 94,1% de los pacientes intervenidos con patología urológica y a los cuales se les realiza un estoma de eliminación, pertenecen al grupo de Patología Uro-Oncológica y la distribución más prevalente por patología es:
• Carcinoma urotelial versus otros: 32% de los pacientes de este grupo.
• Tumor vesical músculo invasivo: 33,7% de los pacientes de este grupo. Es importante reseñar que en el análisis realizado se ha contado con un centro monográfico de patología urológica que re-porta una media del 64,8% de los pacientes que atienden en este grupo.
• Tumor vesical no músculo invasivo de alto grado: 32,5% de los pa-cientes de este grupo.
• Adenocarcinoma de colon infiltrante a vejiga: 1,3% de los pa-cientes de este grupo.
• El 5,9% de los pacientes intervenidos con patología urológica y a los cuales se les realiza un estoma de eliminación, pertenecen al grupo de Patología Urológica No Oncológica y la distribución más preva-lente por patología es:
• Traumatismos vesicales: 40% de los pacientes de este grupo.
• Cistitis hemorrágicas, intersticiales o rádica: 40% de los pacientes de este grupo.
• Incontinencia urinaria: 20% de los pacientes de este grupo.

Desde finales de  los años 90 se observa, en la Comunidad de Madrid, un descenso mantenido en la mortalidad por CCR

El análisis realizado en la Comunidad de Madrid nos muestra que desde finales de los años 90 se observa un descenso mantenido en la mortalidad por CCR. Las últimas cifras disponibles del año 2012 y publicadas por el INE9, indican un número de fallecidos de 1.051 hombres (12,8% de la mortalidad tumoral) y 625 mujeres (14,9% de la mortalidad tumoral), lo que su-pone un 30,2/100.000 en hombres y 16/100.000 en mujeres. En el año 2012 el número de casos nuevos, tras el desarrollo del Registro de Base Poblacional en la Comunidad de Madrid fue de 3.462. La edad media en el

Desde finales de los años 90 se observa, en la Comunidad de Madrid, un descenso mantenido en la mortalidad por CCR momento del diagnóstico fue de 69,49 ± 0,2 años, siendo el 56,2% hombres y el 43,8% mujeres.

En cuanto a la localización del CCR en el estudio de la Comunidad de Madrid es la siguiente:

• Colon: 2.351 casos (67,9 %).

• Unión rectosigma: 239 casos (6,9 %).

• Recto: 872 casos (25,2%).

La supervivencia global media de los pacientes ostomizados es de 6,3 años

El CCR es el tercer cáncer más frecuente en hombres y el segundo en mujeres, en la Unión Europea

Un 77,8% de los tumores se correspondían histológicamente a adenocarcinomas y un 4% a adenocarcinomas mucinosos. En el momento del diagnóstico y analizando la extensión del tumor, el 46% de los casos estaban circunscritos al órgano, un 29% presentaban invasión por contigüidad o de los ganglios linfáticos regionales y un 22% presentaban diseminación a dis-tancia de inicio. Únicamente el 1,2% de los casos fueron clasificados como carcinomas in situ.

Con estos datos, la probabilidad de supervivencia global de los pacientes era del 56 % a los cinco años del diagnóstico y del 30% a los diez años. La mediana de la supervivencia era de 6,3 años. El análisis por sexo refleja que las mujeres sobreviven más: 57% versus 55% de los hombres al quinto año.

A partir de los datos aportados y la bibliografía disponible, podemos concluir que la patología más frecuente como causante para la realización de una ostomía es el cáncer colorrectal, una enfermedad que se sitúa en primera línea de atención ya que se trata del tercer cáncer más frecuente en hombres de la UE, solamente precedido por el cáncer de próstata y el cáncer de pulmón, y el segundo más frecuente en mujeres, por detrás del cáncer de mama. En España, la incidencia en hombres es muy similar a la de otros países de Europa, mientras que en mujeres es más baja.

En los últimos 20 años, el número de tumores diagnosticados ha experimentado un crecimiento constante en España debido no sólo al aumento poblacional, sino también a las técnicas de detección precoz y al aumento de la esperanza de vida.

Bibliografía

(1) Brand MI, Dujovny N. Preoperative considerations and creation of normal ostomies. Clin Colon Rectal Surg. 2008 Feb;21(1):5-16. doi: 10.1055/s-2008-1055316

(2) Cáncer de colon [Internet]. Madrid: Portal de Salud. Servicio Madrileño de salud. Consejería de salud; c2018 [Actualizado 2012; citado 15 abril 2018]. Disponible en: http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1354320685888&language=es&pageid=1354320685888&pagename=PortalSalu-d%2FPage%2FPTSA_pintarContenidoFinal&vest=1142655667459

(3) Evolución del cáncer de colon [Internet]. Madrid: Asociación Española Contra el Cáncer; c2018 [actualizado 2018; citado 15 abril 2018]. Disponible en: https://www.aecc.es/es/todo-sobre-cancer/tipos-cancer/cancer-colon/evolucion-cancer-colon

(4) Albert Mallafré C, Jiménez Molina M, Torralbas Ortega J. Manejo de las ostomías. En: Ibarra Fernández A. Tratado de enfermería. Cuidados críticos pediátricos y neonatales. [En línea] [fecha de acceso: [19 de marzo de 2009]. URL disponible en: http://www.eccpn.aibarra.org/temario/seccion6/ capitulo111/capitulo111.htm

(5)Crespo C (ed.). Cuidados de enfermería en neonatología. Madrid: Síntesis; 2000

(6) Stern RC. Anomalías congénitas. En: Behrman RE, Kliegman RM, Arvin AM (eds.). Nelson. Tratado de pediatría. Vol. II. 18ª ed. Madrid: Elsevier; 2008

(7) Ulshen M. Enfermedad inflamatoria intestinal. En: Behrman RE, Kliegman RM, Arvin AM (eds.). Nelson. Tratado de pediatría. Vol. II. 18ª ed. Madrid: Elsevier; 2008

(8) Wyllie R, Wyllie R. Trastornos de la motilidad y enfermedad de Hirschsprung. En: Behrman RE, Kliegman RM, Arvin AM (eds.). Nelson. Tratado de pediatría. Vol. II. 18ª ed. Elsevier; 2008. González R. Obstrucciones del aparato urinario. En: Behrman RE, Kliegman RM, Arvin AM (eds.). Nelson. Tratado de pediatría. Vol. II. 18ª ed. Madrid: Elsevier; 2008

(9) Instituto Nacional de Estadística [Internet]. [Último acceso 15 abril 2017]. Disponible en: http://www.ine.es/

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