1.4.5. Asociaciones de Pacientes. Capítulo 1 Ostomías y pacientes portadores de una ostomía. #LibroBlancoDeLaOstomía

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Capítulo 1 Ostomías y pacientes portadores de una ostomía. #LibroBlancoDeLaOstomía

1.4.5. Asociaciones de Pacientes

El hecho de tener una ostomía puede suponer para muchos pacientes un cambio tan importante en sus vidas que requieran ayuda en todos los ni-veles. Entre ellas nos encontramos la posibilidad de contactar con otros pa-cientes que se encuentran en la misma situación, es decir, que sean porta-dores de una ostomía.

En muchas ocasiones, puede resultar beneficioso que el paciente osto-mizado entre en contacto con otras personas con la misma condición y puedan compartir lo que están viviendo. En este sentido, los profesionales sanitarios deben conocer el movimiento asociativo en torno a las ostomías y los pacientes que son portadores de ellas han llegado a desarrollar.

Actualmente, se hace un continuo hincapié en el empoderamiento de los pa-cientes. Por esta razón, deberían ser las asociaciones las que cubran las necesidades que tienen fuera del ámbito hospitalario ofreciendo, entre otras so-luciones, escuelas de paciente donde ellos mismos se asesoren y se formen.

Según la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia con-tamos con diversas asociaciones de pacientes repartidas en España:

  • Ostomizados de Extranjeros en España (EOS).
  • Asociación de Ostomizados de Almería (ADO).
  • Asociación de Ostomizados de Granada (AOGRA).
  • Asociación Catalana de ostomizados (ACO).
  • Asociación de Ostomizados Virgen de las Viñas Castilla la Mancha.
  • Asociación de Ostomizados de Pontevedra (ADO).
  • Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA).
  • Ostomizados de Álava (AROS).
  • Ostomizados de Bizkaia (ARGIA).
  • Asociación de Ostomizados de Guipúzcoa (AOSGUI).
  • Asociación de Ostomizados de Aragón (ADO Aragón).
  • Asociación de Ostomizados de Tenerife (AOTEN).
  • Asociación de Ostomizados de Canarias (ASOSCAN).
  • Asociación de Ostomizados de Alicante (AVADO).
  • Ostomizados de Palencia (AOPA).
  • Asociación de Ostomizados de León.
  • Asociación de Voluntarios Ostomizados de Extremadura (AVOEX).
  • Asociación de Ostomizados de Granada (AOGRA).
  • Asociación Nacional de Ostomía E Incontinencia (ANOI).
  • Asociación de Ostomizados de Cádiz (ADO).

 

(ver listado completo en Anexo 2)

En algunas Comunidades Autónomas (CCAA), a través de estas asocia-ciones se han llevado a cabo proyectos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por ejemplo, en Galicia se han acondicionado inodoros es-peciales que cubran las necesidades de los pacientes ostomizados. En Gui-púzcoa, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU) con el Proyecto Beharra Daukat “¡Lo necesito ya!”. Se trata de un proyecto dirigido a los pacientes con problemas de ur-gencia para el uso del aseo. Estos pacientes solicitan un informe médico y con él van a la Confederación ACCU que emite una tarjeta para poder uti-lizar el aseo de los diferentes establecimientos que colaboran con el pro-yecto. Colaboran diferentes instituciones y no tienen coste para el paciente. A priori podríamos pensar que todos los pacientes estarían interesados en estos movimientos asociativos como un medio de ayuda, sin embargo, no todas las personas con ostomía parecen mostrarse de acuerdo en pertenecer a ellos.

 

El 22% de los pacientes consultados en nuestro estudio, refieren pertenecer a alguna de las asociaciones de pacientes ostomizados (Gráfico 14). Eviden-temente, este dato no es extrapolable ya que a día de hoy supondría que

Las asociaciones de personas ostomizadas son un buen recurso para cubrir las necesidades del paciente fuera del ámbito hospitalario

 

Gráfico 14. Opinión pacientes. ¿Actualmente pertenece a alguna asociación de pacientes ostomizados?

 

cerca de 15.000 pacientes pertenecerían a alguna asociación, lo cual dis-tará bastante de la realidad.

 

Gráfico 15. Opinión de pacientes que no pertenecen a ninguna asociación de pacientes ostomizados. ¿Le gustaría pertenecer a alguna asociación de pacientes ostomizados?

 

Gráfico 16. Opinión de pacientes que no pertenecen a ninguna asociación de pacientes ostomizados. ¿Le gustaría pertenecer a alguna asociación de pacientes ostomizados?

Profundizando en esta cuestión les preguntamos a aquellas personas que no pertenecían a ninguna asociación si les gustaría pertenecer y sólo un 30% de ellos nos contestó afirmativamente, mientras que el 43% se mos-traban indecisos. El 27% se mostró claramente contrario a pertenecer a alguna asociación de personas ostomizadas (Gráfico 15).

Asimismo, preguntamos al conjunto de los pacientes ostomizados si les gus-taría tener contacto con otros personas en la misma situación y el 58% contestó que sí, mientras que el 23% se mostraba indeciso y sólo un 19% contestó que no quería tener contacto con ellos (Gráfico 16).

Con todo ello, los profesionales sanitarios deberán considerar que no siempre el paciente estará de acuerdo en pertenecer a alguna asociación, aunque será importante poner a su disposición toda la información nece-saria para que al menos una vez conozca de su existencia y actividades, pueda decidir si sumarse a ellas o no.

 

Continua 1.5. Líneas estratégicas para el análisis de las ostomías y el paciente ostomizado. 

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