El Libro Blanco de la ostomía en España pretende analizar el estado actual de los pacientes ostomizados en España y establecer una hoja de ruta de las principales estrategias que se deberían abordar en los próximos años con el fin de mejorar las prestaciones asistenciales a estos pacientes, contribuyendo a mejorar su calidad de vida.

Libro Blanco de la ostomía. Resumen Ejecutivo (0 descargas)

El Libro Blanco de la ostomía en España en cifras

  • 1ª radiografía real de la ostomía en España.
  • 500 expertos y pacientes involucrados.
  • 3 años de elaboración.

A lo largo de la elaboración de este proyecto se ha podido constatar que, en la actualidad, existe un gran vacío de información en el ámbito de las ostomías. Esto se debe a la inexistencia de registros que recojan información en esta materia, hecho de suma importancia ya que si no conocemos la magnitud del problema difícilmente podremos
abordarlo de forma eficiente.

Metodología empleada en el desarrollo del Libro Blanco de la Ostomía en España

El Equipo de investigación del Libro Blanco de ostomía

INVESTIGADOR PRINCIPAL:
Dr. José Luis Cobos Serrano


INVESTIGADORES Y AUTORES:
Grupo C.O.F. (Coloplast Ostomy Forum). Enfermeros/as expertos/as en Ostomías:

Observatorios Regionales de Ostomía: OROS


Zona Cataluña
Mª Isabel Iborra Obiols, Montserrat Pérez Baena, Mª Teresa Arán Arán, Mercè Centellas Morral,
Irene Cots Morral, Carmen del Pino Zurita, Ascensión Gómez Porcel, Alicia Ruíz Pérez, Mª Isabel Sánchez de la Blanca, Mª Dolores Serinanell Roca, Mª Olga Silva Gómez, Gloria Vaquer Casas, Esperanza Villalba Vinagre, Mª Antonia Viñals Sala, Mª Elena Vivancos Sesma, Mª Eugenia Zapatero Rodríguez.


Zona Norte (País Vasco, Cantabria, Asturias, Galicia, Castilla y León)
Mª Teresa San Emeterio Izacelaya, Silvia Louzao Méndez, Ana Belén Alonso Álvarez, Amaya Arteaga Otazua, Rosario Calvo Ibáñez, Noemí Cano Aribayos, Beatriz Crespo Fontán, Ione Labaka Arteaga, Montserrat Petri Etxeberria, Mª Socorro Riveiro García, Lourdes Saiz Alegre, Purificación Sebio Brandariz, Ana Suárez Miranda.


Zona Levante (C. Valenciana, Baleares, Castilla-La Mancha)
Maite Sanz Ros, Miguel Ángel Parada Sanchís, Pilar Blasco Belda, Isabela Cantarino Martí, Carmen de Mena Casaseca, Lidón García Rambla, Vicente García Rodríguez, Margarita González Fuentes, Francisco J. Martínez Ortuño, Magdalena Payeras Gelabert, Mª Carmen Vázquez García.

Zona Centro (Madrid, Aragón, Extremadura, Castilla y León)

Elena García Manzanares, Isabel Mª Prados Herrero, Mª Encina Arias Álvarez, Gemma Arrontes Caballero, Manuel Bona Sánchez, Mª Rosario Caparros Sanz, Esperanza Fernández Alonso, Ana Mª González Buenadicha, Ainhoa Jiménez Funcia, Olga Jorreto Herrera, Alberto Lado del Teso, Pilar Lainez Pardos, Margarita Lancharro Bermúdez, Pilar Lerín Cabrejas, Rosario Marcos Lozano, Milagros Martín Fernández, Mª Dolores Martínez Criado, María Martínez Morales, Marta Pérez García, Inmaculada Pérez Salazar, Mª Carmen Prieto Calle, Yolanda Varas Reviejo.

Zona Sur (Andalucía y Canarias)

Isabel Jiménez López, Ana Carmen Montesinos Gálvez*, Francisca Cordón Franco, Mª Carmen Durán Ventura, Carmen Expósito Álvarez, Araceli Hoyo Rodríguez, Encarnación Lacasa Moreno, Rosario Rocío Martagón Moreno, Mª Carmen Martínez Costa, Mercedes Medina Muñoz, Isabel Menéndez Muñoz, Alejandra Mera Soto, Silvia Olivero Corral, Concepción Pérez López, Concepción Rivas Marín, Sebastián Rivera García, Eugenia Rodríguez González, Inmaculada Sánchez Crisol.


COORDINACIÓN DEL PROYECTO y Revisión de contenidos:
Eduardo García Blázquez,

Patricia Ortega Ramos.


REVISORES:
Elena Chico Guijarro, Gema Casado Rebollo, Natassia Wornham Masi.

ÍNDICE DE CONTENIDOS:
INTRODUCCIÓN

  1. OSTOMÍAS Y PACIENTES OSTOMIZADOS
  2. RECURSOS MATERIALES E INFRAESTRUCTURAS
  3. RECURSOS HUMANOS
  4. FORMACIÓN Y DOCENCIA
  5. INVESTIGACIÓN
  6. ÁMBITO ASISTENCIAL
    Y RESULTADOS EN SALUD
    ANEXOS

La ruta del paciente ostomizado

Hallazgos

El paciente invisible para el Sistema Nacional de Salud en España.
No existe ningún registro unificado y centralizado que indique el número y características de las personas ostomizadas.


Los cuidados proporcionados por la enfermera estomaterapeuta en consulta aumentan la calidad de vida de los ostomizados y reducen el coste sanitario.

Se debe capacitar a las enfermeras expertas en ostomías, académica y profesionalmente, incorporando competencias y funciones que le sean
propias.

El 95% de los pacientes encuestados confirma que son los estomaterapeutas los que les proporcionan información sobre su ostomía.

El 92% de los pacientes opina que la enfermera estomaterapeuta es la profesional que debería prescribir/indicar los dispositivos y materiales para
el cuidado de la ostomía.


  • La enfermera de enlace posibilita y favorece la coordinación entre niveles asistenciales, así como entre el equipo multidisciplinar. No en todas las CCAA existe esta figura profesional.
En el BOE 21/2017 del 14 de diciembre, se aprueba el marcaje del estoma como intervención enfermera.
• El 35% de los pacientes con estomas procedentes de hospitales públicos no tienen acceso a una atención especializada en ostomías. Este dato es aún más elevado si proceden de centros privados.
• En España existe una gran diversidad de situaciones y un desigual nivel de implementación de protocolos y guías de práctica clinica con estos pacientes. El 98% de los pacientes percibe como excelente o muy buena la atención recibida por el estomaterapeuta.

Los pacientes ostomizados demandan que haya más enfermeras estomaterapeutas, más información y menos listas de espera.

El programa de cribado colorrectal podría salvar cientos de vidas. En España, es necesario mejorar el acceso y la eficiencia de los sistemas de detección precoz del cáncer colorrectal. Las cifras más elevadas de mortalidad por cáncer colorrectal se observaron en Asturias, Galicia y País Vasco.
• Las enfermeras estomaterapeutas han acordado las competencias que deberían configurar el ejercicio profesional en este ámbito.
• Según los coloproctólogos y urólogos encuestados, entre las actividades que debe realizar la ET, destacan: la educación para la salud, la valoración y los cuidados del paciente desde el preoperatorio, el apoyo emocional así como la vigilancia y el tratamiento de las complicaciones del estoma.
• Entre los indicadores de calidad se proponen el porcentaje de pacientes informados y marcados en el preoperatorio, el porcentaje de complicaciones y el grado de satisfacción de estos pacientes.

Los médicos coloproctólogos y urólogos consideran que la figura de la estomaterapeuta es fundamental para la calidad de vida de estos pacientes.

El informe de enfermería al alta es imprescidible para la transmisión de información entre profesionales de distintos niveles y centros asistenciales.
• El 80% de las personas con ostomía considera importante la existencia de escuelas de pacientes y solo 16% de los hospitales dispone de expertos ostomizados.
• Los pacientes ostomizados que vuelven a trabajar tienen una mayor calidad de vida. Un estudio francés VICAN 2, que incluye a 4.350 pacientes con cáncer, concluye que el 91,6% de las personas entre 18 y 57 años, perdió su trabajo 15 meses después del diagnóstico de cáncer. Es preciso ofrecer
apoyo y asesoramiento a los pacientes y una mayor concienciación de las empresas sobre este tema2.

Las enfermeras estomaterapeutas reclaman el uso de indicadores estandarizados y unificados que proporcionen datos suficientes para medir, cuantificar y valorar el nivel y la calidad asistencial.

Mapa

MAPA DE CONSULTAS DE OSTOMÍA EN ESPAÑA, RATIOS OBTENIDOS Nº CONSULTAS CC.AA./POBLACIÓN

Propuestas de mejora

Es necesario un registro fiable y unificado del número y características de los pacientes ostomizados en España, así como de los profesionales sanitarios que los atienden.

Hay que formar a los profesionales y dar más difusión a la técnica del
marcaje del estoma.

Los resultados de salud en relación al cuidado de la ostomía son imprescindibles para conocer el alcance de las complicaciones, la adaptación y autonomía del paciente, la inserción laboral y la adherencia
terapéutica

Se deben establecer los tiempos medios para cada actuación enfermera y tipo de consulta

Es necesario que los profesionales sanitarios informen a las personas ostomizadas y familiares sobre la existencia de asociaciones y escuelas de
pacientes

Impulsar la técnica de irrigación como fuente de calidad de vida

Premios y reconocimientos

Go Health Awards 2019

Eduardo García Blázquez Market Manager Ostomy Care Coloplast, recoge el 1er premio a los Go Health awars 2019



Coloplast. Primer premio en los “Go Health Awards 2019” por el Libro Blanco de la ostomía.

Los Go Health Awards 2019 premian la innovación de más de 30 iniciativas de salud

  • Los Go Health Awards 2019 reciben más de 650 proyectos nacionales e internacionales de los cuales sólo 30 han resultado seleccionados.
  • Los reconocimientos y premios se han concedido a diez categorías principales y cuatro reconocimientos especiales.
  • Las iniciativas ganadoras destacan por su carácter innovador y capacidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes y/o usuarios finales.
  • El Libro Blanco de la Ostomía desarrollado por Coloplast ha ocupado el primer puesto en la Categoría ‘Empresas de Servicios de Salud’ correspondiente a iniciativas orientadas a la mejora de resultados de compañías públicas o privadas, y soluciones o servicios que mejoren el acceso de los pacientes a prestaciones sanitaria.
@Gohealthawards 2019

E

El Libro cuenta con el Aval del Consejo de Enfermería, la Asociación de Directivos en Enfermería ANDE, La Sociedad Española de Estomaterapia SEDE, La Asociación Española de Coloproctología AECP, La Sociedad Española de Enfermería en Cirugía SEECIR, La Sociedad Española de Urología AEU, La Asociación  Española de Enfermería en Urología EnfUro. Y la participación de más de 500 personas en el Estudio

Las estomaterapeutas y Coloplast hemos establecido un plan de acción sobre cómo ofrecer un mejor servicio y mejorar la calidad de vida de los pacientes ostomizados.

Eduardo García Blázquez Market Manager Ostomy Care Coloplast. Go Health Awards 2019. Premio a Coloplast por el Libro Blanco en la Ostomía

Eduardo García Market Manager Ostomy Care, comenta «Este trabajo que hoy nos galardonan y que agradecemos y dedicamos a sus autoras, investigadoras, las enfermeras expertas en ostomías miembros del Grupo COF, y que durante 3 años y 4 meses han empleado su esfuerzo investigando y dando luz a la situación de la ostomía y la estomaterapia en España»

Continua García asegurando que esta andadura de los pacientes no acaba aquí, sino que acaba de empezar. «Vamos a presentar las conclusiones del Libro Blanco de la ostomia en cada comunidad autónoma a las distintas Consejerías de Sanidad, con un plan de acción específico y concreto que ayude a cambiar la situación o a mejorarla, como la creación de consultas de estomaterapia…



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