Introducción
En este Libro Blanco pretendemos analizar el estado actual de las ostomías en España y establecer una hoja de ruta de las principales estrategias que se deberían abordar en los próximos años con el fin de mejorar las prestaciones asistenciales a los pacientes que, por una u otra razón, son portadores de una ostomía, contribuyendo a mejorar su calidad de vida.
A lo largo de la elaboración del Libro Blanco, se ha podido constatar que, en la actualidad, existe un gran vacío de información en el ámbito de las ostomías ya que no se conoce con exactitud el número de pacientes que son portadores de las mismas, sean permanentes o temporales. Esto se debe a la inexistencia de registros que recojan la información en esta materia. Son varias las iniciativas que se han intentado poner en marcha, tal y como se analiza en el Libro Blanco, pero lo cierto es que, a día de hoy, seguimos teniendo una gran carencia de datos. Este hecho es de suma importancia ya que si no conocemos la magnitud del problema difícilmente podremos abordarlo de forma eficiente.
Es importante recordar que nos enfrentamos a diferentes cambios en la sociedad. Actualmente, contamos con una población cada vez más envejecida y un número creciente de pacientes crónicos y pluripatológicos que demandan de manera urgente una mayor coordinación sociosanitaria. Además, habrá que articular medidas y recursos que permitan actualizar los métodos de atención, trayectorias, protocolos, guías, etc. Por otro lado, se hace necesario garantizar el acceso de los pacientes a las mejores tecnologías, permitiendo una asistencia sanitaria en el tiempo más corto posible y en condiciones de igualdad en todo el territorio nacional, hecho que no ocurre en la actualidad.
El cometido del Libro es recoger aquellos aspectos más relevantes que permitan obtener una visión de conjunto y mostrar al lector de dónde venimos, dónde estamos y a dónde nos dirigimos para la consecución de una mejor calidad de vida del paciente ostomizado.
Pero es importante no contar con una única visión, sino poder aunar y confrontar la opinión de diferentes autores.
Por ello, para la elaboración de este Libro Blanco se ha llevado cabo un amplio estudio en el que han participado 82 enfermeras estomaterapeutas, 220 pacientes ostomizados, 120 médicos coloproctólogos y 82 médicos urólogos.
Metodología de Trabajo
El objetivo general del estudio ha sido elaborar un Libro Blanco que permita establecer la hoja de ruta de la ostomía en España, con el fin de armonizar la práctica profesional situando al paciente en el centro de la atención.
- En definitiva, se trata de una reflexión global sobre el presente y el futuro de la ostomía en España.
Como objetivos específicos, destacamos:
– Realizar una foto fija de la ostomía en España.
– Analizar la atención a los pacientes ostomizados.
– Analizar la dotación de recursos humanos y su distribución por perfiles profesionales.
– Proponer un estándar de formación y perfil profesional para el cuidado de pacientes ostomizados.
– Diseñar un modelo de distribución de recursos humanos para la atención a pacientes ostomizados.
– Establecer líneas de investigación en la atención a pacientes ostomizados.
– Establecer estándares en términos de resultados en salud en pacientes ostomizados.
– Diseñar estrategias que favorezcan la visualización de todos los agentes implicados en la atención a los pacientes
ostomizados.
El grupo de estomaterapeutas participantes en el estudio, se han organizado en cinco observatorios regionales (Cataluña, Norte, Levante, Centro y Sur) y son integrantes del Grupo Coloplast Ostomy Forum (C.O.F.) que cuenta con una experiencia de más de 20 años en España. Cada observatorio ha sido coordinado por 2 estomaterapeutas que han facilitado la recogida de datos y la puesta en común de los mismos.
El estudio se ha llevado a cabo entre 2015 y 2017, desarrollándose en varias fases:
Fase 1: Análisis de la situación actual de la ostomía, que se ha realizado a través de los datos recogidos por cada uno de los observatorios regionales. Para ello, los estomaterapeutas recopilaron información de sus Comunidades Autónomas en base a 6 elementos:
- Área asistencial, recursos diagnósticos y terapéuticos.
- Recursos materiales e infraestructuras.
- Recursos humanos y profesionales.
- Investigación.
- Formación y docencia.
- Resultado en salud.
Se han utilizado técnicas de grupos focales, Delphi y búsqueda bibliográfica para obtener resultados que nos dieran una visión actual de la ostomía en España en función de los elementos descritos.
Fase 2: Recopilación de la opinión de pacientes, médicos coloproctólogos y médicos urólogos.
Esta fase se llevó a cabo en el primer semestre de 2017 a través de cuestionarios de opinión que fueron elaborados y pilotados por los estomaterapeutas. Igualmente, para la construcción de los respectivos
cuestionarios se contó con la colaboración y participación de diferentes asociaciones de pacientes, así como con la Sociedad Española de Coloproctólogos y Urólogos.
Fase 3: Análisis de todos los resultados y propuesta de estrategias de futuro.
Esta fase se llevó a cabo con los miembros de los observatorios regionales a través de grupos de discusión.
Fase 4: Redacción del Libro Blanco.
Tras los análisis realizados y las propuestas de estrategias de futuro, se realizó la redacción final del Libro Blanco, que ha sido coordinada por el investigador principal junto con los coordinadores de los observatorios regionales.
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