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Capítulo 1 Ostomías y pacientes portadores de una ostomía. #LibroBlancoDeLaOstomía
El cuidado del niño con estoma condiciona la dinámica de la familia. Requiere adoptar nuevas rutinas y asumir importantes decisiones.
1.3. Ostomías en pediatría
En pediatría existen múltiples condiciones congénitas o adquiridas que requieren tratamiento quirúrgico urgente o programado. En ocasiones, es necesario realizar una enterostomía a diferentes niveles del tubo digestivo, dependiendo de la patología a tratar. Normalmente las enterostomías son temporales y son procedimientos que pueden tener gran importancia en la recuperación de lactantes y niños críticamente enfermos con perforación intestinal, necrosis u obstrucción, entre otros45. Sin embargo, el índice de complicaciones asociadas a las enterostomías es muy alto, no solo en su construcción, sino también en el cierre de las mismas46,47. Las enterostomías utilizadas principalmente en el periodo neonatal son la ileostomía y la yeyu-nostomía48,49, como en el caso de los recién nacidos (RN) pretérmino con enterocolitis necrotizante (ECN) o RN a término con un gran espectro de patologías quirúrgicas como las atresias intestinales, la enfermedad de Hirschsprung, los vólvulos o el íleomeconial, entre otras50.
Las complicaciones cutáneas pueden suceder hasta en el 30% de los casos51, siendo la escoriación de la piel la más común. Los profesionales expertos en el cuidado de las ostomías reducen la posibilidad de aparición de estas complicaciones hasta en un 5% según Aguayo y Cols52. Los autores de un estudio español publicado en 201653 afirman que la aparición de complicaciones está muy relacionada con el nivel en el que se realiza el es-toma en el tubo digestivo, observando que las yeyunostomías presentan un mayor índice de complicaciones que las ileostomías y, estas más que las colostomías. El motivo es la mayor pérdida de fluidos y electrolitos, y su mayor agresividad a medida que la derivación es más alta48.
El índice de revisión o reparación quirúrgica de las complicaciones del es-toma puede oscilar entre el 5,5% al 16,6%51,54,55. Entre las complicaciones más frecuentes que requieren cirugía, se encuentra el prolapso de las colostomías. Existen dos tipos de prolapso que se puede clasificar como leve o complicado. En un prolapso leve se intenta un tratamiento médico con-servador y, si el paciente no presenta problemas de tipo obstructivo, san-grado o dolor, se adopta una actitud conservadora, dado que la mayoría de estos estomas son temporales. Sin embargo, en ocasiones, la presencia de esta complicación requiere la cirugía de cierre de forma precoz37. Según varios estudios, la realización de una colostomía en asa en algunas patologías como son la malformación ano rectal (MAR) y la enfermedad de Hirschsprung se asocian a un mayor índice de complicaciones, recomendando evitar su uso54,56,57. Otros autores defienden la colostomía en asa basándose en la facilidad para su apertura y cierre, así como en los beneficios estéticos de una sola incisión, en especial si se ubica en la zona del ombligo58.
El estoma en los niños provoca cambios en sus vidas y en la de sus familias que requiere ajustes en la dinámica familiar59. El cuidado del niño requiere que la familia adopte nuevas rutinas y decisiones que favorezcan la vuelta a las actividades habituales de la vida diaria60.
Es muy importante planificar una atención enfermera integral en todas las fases del proceso, enseñar los cuidados de la ostomía, así como rea-lizar las adaptaciones necesarias para el mantenimiento de las actividades del niño, identificando los recursos disponibles en la comunidad. Esto ayu-dará a reducir el estrés familiar59. Las enfermeras deben tener en cuenta el Planificar una atención enfermera integral, ayudará a reducir el estrés familiar
El niño con estoma necesitan una orientación profesional y específica conocimiento previo de las familias, su experiencia con la enfermedad, la existencia de prácticas populares y la sobrecarga física y emocional consecuencia de la situación.
Aunque los padres y/o cuidadores se hagan cargo del cuidado de la ostomía de su hijo necesitan una orientación profesional, sistematizada y específica, debido a la complejidad de la situación. Las enfermeras expertas pueden ofrecer el soporte necesario para lograr unos cuidados de calidad que posibiliten el progreso físico, la detección y tratamiento precoz de complicaciones, así como el ajuste familiar61.
Un momento clave es la transición del niño del hospital a la casa y requiere un plan al alta por parte del equipo multidisciplinar y participación familiar para garantizar unos cuidados continuados y eficientes, que eviten el reingreso62.
Los cuidados de enfermería con el niño con estoma y con sus padres constituyen un objeto de investigación de un grupo todavía limitado de investigadores. En una revisión sistemática publicada en 201563, cuyo objetivo era identificar el impacto de un estoma en el niño y su familia, las autoras destacan que los padres necesitan reorganizar las actividades instrumentales de la vida diaria y desarrollar múltiples habilidades para atender las de-mandas de estos niños64. Destacan, además, que la presencia de un estoma no sólo afecta al niño físicamente en la realización de las actividades diarias sino también en la organización de los roles y en la dinámica familiar.
En un estudio cualitativo publicado en 2017 realizado en Brasil65, los investigadores detectaron que tanto los niños como los padres, desconocían la etiología de la enfermedad de su hijo, la justificación del estoma, los tipos y usos de los dispositivos colectores y los derechos de las personas ostomizadas. Además, durante la fase perioperativa, no eran los padres los que realizaban los cuidados del estoma por lo que, en el contexto familiar, los padres experimentaron numerosas dificultades de adaptación y, en un intento de proporcionar una mejor atención a sus hijos, buscaron informa-ción a través de Internet sobre el manejo del estoma y la piel periestomal. Los padres informaron de que algunos profesionales se dirigían a ellos uti-lizando un lenguaje de difícil comprensión. También expresaron dudas relacionadas con la alimentación, el ocio y la escolaridad de estos niños. Se plantearon entonces realizar un folleto para favorecer la compresión y re-solver o reducir las dudas y la ansiedad de los padres y los niños ostomi-zados, así como de profesionales de salud y educadores. Se trata de un estudio reciente y los hechos resaltan que los profesionales deben cuidar y preparar los mensajes que quieren transmitir para que estos sean de fácil comprensión y estén ajustados a la complejidad del proceso y sus diferentes etapas. Esta información no debe quedarse únicamente en el entorno sanitario que trata con los niños ostomizados, sino que debe llegar a otros cer-canos al niño como pueden ser los centros educativos, deportivos o de re-habilitación entre otros.
Manuela Costa66, en su estudio cualitativo titulado “Vivencia y experiencia en el cuidado del niño con ostomía en la perspectiva de los familiares y los profesores” concluye que, en las narrativas de la familia, se detecta igno-rancia y la falta de preparación para cuidar a un niño con ostomía. Los fa-miliares fueron unánimes al relatar que, a pesar de las dificultades, encon-traban apoyo en los profesionales de la salud, en especial en el personal de enfermería del hospital que acompaña al grupo de ostomizados. Entre los profesores se detectó la intención de integrar a los niños con ostomías en el medio educativo, pero también decían que esta integración suponía para ellos una modificación en su práctica docente habitual para poder atender con calidad esta diversidad. Los profesores consideraban necesaria la presencia de profesionales de enfermería en las escuelas. En las conclusiones del estudio se dice que se detectó de forma evidente la necesidad de realizar una planificación individualizada y sistemática de las necesidades de cada caso, lo que facilita el proceso de cuidados de los niños con ostomía en sus diferentes ámbitos.
Es importante que el entorno educativo del niño con estoma reciba información sobre su cuidado
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continua 1.4. Pacientes ostomizados.
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