Libro Blanco de la Ostomía en España es un estudio científico con más de 500 participantes: enfermeros, médicos y pacientes  

Libro Blanco de la Ostomía en España es un estudio científico con más de 500 participantes: enfermeros, médicos y pacientes

 En nuestro país hay más de 70.000 pacientes ostomizados y cada año se registran 16.000 casos nuevos, según las últimas conclusiones del Libro blanco de la Ostomía en España. Un proyecto COF (Coloplast Ostomy Forum) patrocinado por Coloplast, con el Aval del Consejo de Enfermería, la Asociación de Directivos en Enfermería ANDE, La Sociedad Española de Estomaterapia SEDE, La Asociación Española de Coloproctología AECP, La Sociedad Española de Enfermería en Cirugía SEECIR, La Sociedad Española de Urología AEU, La Asociación  Española de Enfermería en Urología EnfUro. Y la participación de más de 500 personas en el Estudio.

Las desigualdades entre CC.AA. repercuten gravemente en la salud física y emocional de las más de 70.000 personas ostomizadas

 

  • Cataluña, Extremadura, Comunidad Valencia, Cantabria y País Vasco son las mejores AA. para enfrentarse a una ostomía, mientras que en Canarias, Islas Baleares, Aragón, Navarra y La Rioja los pacientes son víctimas de una carencia de cuidados especializados que se traduce en graves secuelas físicas y psicológicas y peor calidad de vida.
  • La ostomía es una cirugía muy frecuente en pacientes con cáncer (de colon, recto o vejiga), enfermedades inflamatorias intestinales y malformaciones congénitas, entre otras.
  • La ostomía no entiende de edad y supone vivir “atado a una bolsa” donde son evacuados los deshechos orgánicos (orina o heces). La vergüenza de los afectados, la impopularidad social de estas circunstancias y la falta de asesoramiento pueden llegar a convertir su vida en un “infierno”.
  • Estos pacientes no se registran de manera oficial en ninguna CC.AA. lo que les convierte en pacientes “invisibles” para el sistema.
  • En el 80 % de las cirugías urgentes y en el 20% de las programadas no se realiza el marcaje del estoma, un acto fundamental realizado por las enfermeras estomaterapeutas para reducir la complicaciones y garantizar la calidad de vida del paciente.
  • Los pacientes demandan suficientes enfermeras estomaterapeutas para cubrir todas las necesidades asistenciales. Se trata de un rol enfermero que médicos coloproctólogos y urólogos consideran también fundamental para mejorar la calidad de vida de estas personas y que ha demostrado además ser coste efectivo.

Madrid, 11 de julio de 2018.- Son muchos los pacientes que, en algún momento de su vida y tras someterse a una cirugía específica, tienen que enfrentarse al hecho de vivir ‘atados’ a una bolsa donde son evacuados sus deshechos orgánicos (orina o heces). Son personas de todas las edades, incluyendo pacientes pediátricos, que sufren patologías tan diversas como el cáncer (de colon, vejiga, recto o ano) o perforaciones (iatrogénica, de colón intestinal), diverticulitis, fístulas o enfermedades inflamatorias intestinales, entre muchas otras. Esta situación puede ser temporal o de por vida y afectar tanto a población adulta como pediátrica. En España hay más de 70.000 pacientes ostomizados y cada año se registran 16.000 casos nuevos.

De Izquierda a derecha. Mayte San Emeterio, Natividad Leal, Florentino Pérez, Jose Luis Cobos, María Ángeles, Isabel Jiménez y Yolanda Martínez

La primera reacción de un paciente ostomizado suele ser la negación y la desesperación y muchos caen incluso en el aislamiento y la depresión. Sin embargo, estas personas pueden llevar una vida normal si son atendidas por un enfermero estomaterapeuta, clave durante todo el proceso: antes, durante y después de la colocación de la bolsa. En este sentido, con motivo de la presentación del Libro Blanco de la Ostomía en España, el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, ha destacado cómo “la intervención de la enfermera estomaterapeuta supone un cambio radical para la salud física y mental de estos pacientes. Gracias a su formación, experiencia y dedicación las personas ostomizadas pueden recuperar su autonomía y llevar una vida normal”.

Florentino Pérez Raya ha aseverado que la vergüenza de los afectados a la hora de enfrentarse a su nueva realidad en soledad, la impopularidad social de estas circunstancias y la falta de asesoramiento convierten al paciente ostomizado en “invisible” y su vida puede llegar a ser un “infierno” si no encuentran el asesoramiento adecuado de una enfermera estomaterapeuta. “Estamos hoy aquí para cumplir con nuestro compromiso moral como enfermeras y enfermeros de proteger la salud de las personas y garantizar la seguridad de los pacientes, en este caso concreto, la de las personas ostomizadas”.

Desigualdades

Desgraciadamente, “caer o no en manos de un enfermero estomaterapeuta depende en nuestro país de la suerte y de la Comunidad Autónoma en la que resida el paciente”, así lo ha puesto de manifiesto José Luis Cobos Serrano, investigador principal del estudio. “Los datos ponen en evidencia que tanto el número de enfermeras estomaterapeutas como el de consultas especializadas en ostomía es todavía insuficiente, sobre todo en determinadas áreas geográficas”, ha apuntado.

Por primera vez, se ha recogido el número de estas consultas en nuestro país por Comunidades Autónomas que, ajustadas por población, ofrecen el ranking de cuál es la situación en función del lugar donde se resida. Así las comunidades que presentan un mayor número de consultas en relación con el número de habitantes son: Cataluña con 0,6, y Extremadura, Comunidad Valenciana, Madrid, País Vasco y Cantabria con 0,5 consultas por cada 100.000 habitantes.  A la cola, y con menos de la mitad de consultas especializadas, nos encontramos a Canarias y Baleares con 0,2 y a La Rioja, Aragón y Navarra con 0,3 consultas por cada 100.000 habitantes.

 El marcaje: fundamental e insuficiente

Uno de los principales problemas que pone de manifiesto este trabajo es que en 8 de cada 10 cirugías urgentes y en 2 de cada 10 programadas no se realiza un paso fundamental: el marcaje del estoma. En aquellas Comunidades Autónomas que cuentan con menos consultas especializadas en ostomía, el número de pacientes en los que no se realiza el marcaje es aún mayor y esto es así a pesar de la evidencia científica, que muestra claramente los beneficios de su realización antes de la cirugía. Y es que, como ha subrayado Mª Teresa San Emeterio Izacelaya, estomaterapeuta y una de las coordinadoras del grupo de trabajo correspondiente a la zona Norte, “no marcar el estoma puede provocar complicaciones relacionadas precisamente con una mala ubicación como son fugas, problemas cutáneos o dificultades para ajustar adecuadamente los dispositivos, con lo que ello supone”. De esta forma, el marcaje preoperatorio del estoma se convierte en una prioridad para mejorar la vida de los pacientes, promover su independencia y reducir las tasas de complicaciones postoperatorias siendo crucial para ello contar con la figura de una enfermera estomaterapeuta.

Un mayor número de consultas especializadas y de enfermeras estomaterapeutas, concluyen los autores del Libro Blanco, permitiría incrementar el número de intervenciones, urgentes y programadas, en las que se lleva a cabo esta técnica.

En este sentido, el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, ha señalado el compromiso de esta institución con la labor de las enfermeras estomaterapeutas y sus pacientes, de hecho, “en 2017 se aprobó por nuestra asamblea de presidentes una resolución sobre ‘el marcaje del estoma’ como intervención enfermera, constituyéndose así en un elemento dentro de nuestra ordenación profesional. Del mismo modo, seguimos trabajando para hacer más visible esta figura profesional y que se vean reconocidas sus competencias profesionales específicas”.

Complicaciones

Desafortunadamente, el índice de complicaciones asociado a las ostomías es muy elevado y hay estudios que hablan incluso de un 96 % durante las tres primeras semanas de la cirugía, de ahí que reducir este porcentaje sea actualmente una de las prioridades en este campo.

El seguimiento periódico de las personas ostomizadas en la consulta de ostomía por personal de enfermería especializado puede prevenir los problemas cutáneos periestomales, una de las complicaciones más frecuentes tanto en el postoperatorio inmediato como tardío, y disminuir la morbilidad asociada a complicaciones potencialmente fatales como la deshidratación, la hipocalemia (bajo nivel de potasio en sangre), la hiponatremia (reducción del nivel de sodio en sangre) y la insuficiencia prerrenal (deterioro brusco de la función renal).

“Todas estas complicaciones tienen un impacto brusco no sólo sobre la salud física del paciente sino también sobre su estado emocional, con lo que ello conlleva en términos de calidad de vida y es que, ante situaciones de este tipo, muchos caen en la depresión y llegan a no querer salir de casa, una situación que puede evitarse o de la que se puede salir si el paciente va de la mano una enfermera estomaterapeuta”, ha subrayado Isabel Jiménez López, estomaterapeuta y una de las coordinadoras del grupo de trabajo correspondiente a la zona Sur.

Ostomía y cáncer de colon

Son muchas las causas que pueden derivar en una ostomía, siendo el cáncer la número uno, con casi el 70 % de los casos; le siguen la enfermedad de Crohn (8,1 %), la diverticulitis (7,2 %); la colitis ulcerosa (3 %) y otras enfermedades (12 %). En el caso de los niños, las principales patologías que conducen a una ostomía son congénitas u oncológicas.

Dentro del cáncer, el de colon es el que se asocia con mayor frecuencia a la instauración de una ostomía. Por ello, desde el Grupo Coloplast Ostomy Forum (C.O.F.), integrado por los cinco grupos de trabajo que han participado en la elaboración del Libro Blanco y más de veinte años de experiencia, se insiste en la importancia de desarrollar aún más los programas de cribado poblacional en España y es que, a pesar de que en todas las Comunidades Autónomas se han implantado programas de este tipo, actualmente solo el 14 % de la población española en edad de riesgo tiene acceso a ellos. Además, la implantación ha sido desigual. En el caso de Asturias, por ejemplo, no llega ni al 10 % mientras que el País Vasco se ha convertido en la primera comunidad autónoma en conseguir la extensión completa del programa.

Unidos por una experiencia: el video

Con motivo de la presentación del libro blanco, Canal Enfermero ha publicado en su canal de Youtube un video – http://bit.ly/2ujcKa5 – que recoge el testimonio de cuatro pacientes que de forma temporal o crónica han vivido la experiencia de la ostomía. Bajo el título “Unidos por una experiencia”, este video, elaborado con la colaboración de Coloplast, pone de relieve lo importante que es para estas personas ser atendidos por un profesional, capaz de dar un giro radical a sus vidas.

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